“正視并接納他們，是幫助‘星孩’的第一步。”惠州市護(hù)苗培智學(xué)校校長(zhǎng)張?zhí)m香說(shuō)，她從不將孤獨(dú)癥兒童稱為“殘疾兒童”或“特殊兒童”，而是“我的小朋友們”。在她看來(lái)，這些“星星的孩子”只不過(guò)是多元社會(huì)中的一員。

　　張?zhí)m香原是我市一名民營(yíng)企業(yè)家，2003年，偶然的機(jī)會(huì)下，她改行創(chuàng)辦了惠州市護(hù)苗培智學(xué)校。在她的帶領(lǐng)下，該校成為廣東省內(nèi)規(guī)模最大的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)機(jī)構(gòu)，為惠州市乃至廣東省孤獨(dú)癥特殊教育事業(yè)發(fā)展做出積極貢獻(xiàn)。她本人也因此獲評(píng)2021年“全國(guó)殘疾人工作先進(jìn)個(gè)人”、2021年第四季度“惠州好人”、2022年“惠州最美助殘人”以及2022年第一季度“廣東好人”。

張?zhí)m香參加惠州好人頒獎(jiǎng)禮后準(zhǔn)備參加撿跑活動(dòng)。

　　“一窮二白”下創(chuàng)辦孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)

　　創(chuàng)辦學(xué)校之前，張?zhí)m香在惠州從事房地產(chǎn)工作，那時(shí)的她從未接觸過(guò)孤獨(dú)癥孩子。一次偶然的機(jī)會(huì)，她結(jié)識(shí)了一位孤獨(dú)癥孩子的母親，目睹了孤獨(dú)癥孩子的刻板行為，也深深體會(huì)到孤獨(dú)癥兒童家庭的痛苦。她決心創(chuàng)辦一所專為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的機(jī)構(gòu)。

　　“孤獨(dú)癥家庭的家長(zhǎng)真的很不容易，很多人甚至為了陪伴孩子放棄了工作。看到這些，我當(dāng)時(shí)唯一的念頭就是要竭盡所能幫幫這些孩子，讓他們走出孤獨(dú)、融入社會(huì)。”在張?zhí)m香創(chuàng)辦惠州市護(hù)苗培智學(xué)校時(shí)，國(guó)內(nèi)很多人還不了解“孤獨(dú)癥”，國(guó)內(nèi)僅有幾家小規(guī)模的同類機(jī)構(gòu)。在“一窮二白”的環(huán)境下，張?zhí)m香不斷實(shí)踐、大膽創(chuàng)新、勇于探索、勤于研究，創(chuàng)建了“惠州特色、護(hù)苗品牌”的康復(fù)模式。2006年，該校探索的融合教育服務(wù)模式，開(kāi)創(chuàng)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童融合教育先河，為孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)開(kāi)辟新路。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，張?zhí)m香創(chuàng)辦的學(xué)校開(kāi)辦至今，累計(jì)服務(wù)孤獨(dú)癥兒童超1.5萬(wàn)人次，培訓(xùn)孤獨(dú)癥康復(fù)教育工作者（教師）近8000人次；培訓(xùn)惠州市各中小學(xué)、幼兒園教師及志愿者萬(wàn)余人次，開(kāi)展家長(zhǎng)心理減壓幫扶活動(dòng)1000余次。

　　“每個(gè)孩子都是獨(dú)一無(wú)二的，‘星孩’也不例外�！睆�?zhí)m香說(shuō)，她在教學(xué)教育工作中十分重視個(gè)體化差異，提倡“尊重差異、適應(yīng)差異、利用差異”的個(gè)別化教育，努力讓每個(gè)孤獨(dú)癥兒童都能“被看見(jiàn)”。在這種教育模式下，大部分孤獨(dú)癥孩子逐漸走出孤獨(dú)，回歸主流幼兒園接受融合教育，或回歸主流學(xué)校就讀。讓她欣喜的是，部分“星孩”經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練在某些領(lǐng)域表現(xiàn)優(yōu)異，如音樂(lè)、美術(shù)、數(shù)學(xué)、英語(yǔ)等，康復(fù)訓(xùn)練效果得到家長(zhǎng)和社會(huì)的廣泛認(rèn)可。

　　“‘星孩’同樣一個(gè)都不能少”

　　張?zhí)m香深知，并非一朝一夕就能做到讓孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)。她希望通過(guò)學(xué)校融合教育，以點(diǎn)帶面，讓社會(huì)上更多人看到“星孩”的潛能。

　　“對(duì)我來(lái)說(shuō)，他們同樣‘一個(gè)都不能少’。即使只是成功了一個(gè)兩個(gè)，也會(huì)讓家長(zhǎng)們看到希望�！睆�?zhí)m香說(shuō)。她積極學(xué)習(xí)和加強(qiáng)聯(lián)系資源，積極努力為“星孩們”打開(kāi)另一扇門。

　　張?zhí)m香積極爭(zhēng)取資金和政策支持，努力不落下每一位“星孩”。2013年，該校成功申請(qǐng)中央財(cái)政支持項(xiàng)目，為在讀孤獨(dú)癥學(xué)生減免學(xué)費(fèi)高達(dá)50萬(wàn)元；通過(guò)“壹基金海洋天堂計(jì)劃”，為22名貧困孤獨(dú)癥家庭爭(zhēng)取到壹基金每月600元的救助減免；2014年在惠州市慈善總會(huì)的幫扶下，為52個(gè)家庭募得25.4萬(wàn)元救助金；2018年，在惠州市慈善總會(huì)的幫扶下，資助困難孤獨(dú)癥融合學(xué)生，為全市14家機(jī)構(gòu)222名學(xué)生提供每人500元的資助；2019年，在惠州市慈善總會(huì)的幫扶下，籌集8萬(wàn)元善款用于鼓勵(lì)全市17家民辦孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的100名“最美星星守護(hù)者”，鼓勵(lì)他們用愛(ài)心、耐心、責(zé)任心做孩子的引路人，做“星星”的守護(hù)者……

　　“我最大的心愿，就是讓孩子們過(guò)上好日子，成為幫助他們、關(guān)愛(ài)他們的知心人和貼心人�！睆�?zhí)m香說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童教育事業(yè)，不僅需要愛(ài)心，更需要專業(yè)。接下來(lái)，她將繼續(xù)努力打造規(guī)范化的孤獨(dú)癥生命全程服務(wù)體系，聯(lián)動(dòng)身邊的愛(ài)心資源，為孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)創(chuàng)造條件、搭建橋梁。她希望，有越來(lái)越多的愛(ài)心人士加入，共同關(guān)注“星星的孩子”。

　　文/圖 惠州日?qǐng)?bào)記者游璇鈺