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惠州市三院“耳聰工程”公益項(xiàng)目為聽障兒童開啟有聲世界

原標(biāo)題

重獲新“聲” 喚醒更多沉睡的耳朵
惠州市第三人民醫(yī)院“耳聰工程”公益項(xiàng)目為聽障兒童開啟有聲世界

  “我喜歡唱歌、跳舞。”8歲的小紫桐正是天真爛漫、無憂無慮的年紀(jì),跟所有孩子一樣對世界充滿了幻想和期待。很難想象到,小紫桐其實(shí)是一名先天性聽力障礙患者,“難道孩子一輩子都聽不到聲音了嗎?”殘酷的現(xiàn)實(shí)一度讓她的家人無比絕望。幸好,一項(xiàng)公益工程為這個家庭帶來了希望:植入在耳旁的一枚小小人工耳蝸,徹底改變了小紫桐的命運(yùn),讓她的世界重獲新“聲”。

  在我國,像紫桐這樣的聽力殘疾患者還有很多。據(jù)世衛(wèi)組織2021年的《世界聽力報告》稱:全球約20%人口,即15億人有聽力損失。對他們而言,人工耳蝸是通往有聲世界公認(rèn)有效的方法。但是高昂的費(fèi)用,將不少聽障患者永遠(yuǎn)“阻隔”在有聲世界之外。

  聲音和世界互為一體,精彩的世界需要聆聽。為了讓更多家庭的聽障人士告別無聲世界,惠州市第三人民醫(yī)院(以下簡稱惠州三院)與香港耳聽心言基金共襄善舉,于2015年將“耳聰工程”引入惠州,設(shè)立“香港耳聰工程惠州站”,在惠州播下了慈善的種子。8年來,耳聰工程已籌募善款超過1000萬元,為1400余名患者提供了義診服務(wù),為400余名耳疾患者(包括300余名聽障兒童)解除耳疾苦痛,開啟有聲世界。

剛做完人工耳蝸植入手術(shù)的聽障兒童和王豪(中)。

  小耳朵被按下了“靜音鍵”

  沒有聲音,再好的畫面也會無感。對大多數(shù)普通家庭而言,如果命運(yùn)讓孩子一出生就被套上“聾”的枷鎖,那種無助與殘酷是實(shí)實(shí)在在的。

  “你今年幾歲了?”“我今年8歲了,讀二年級!12月10日,惠州市第八屆耳聰工程大型公益慈善活動啟動儀式在惠州三院東院區(qū)舉行,小紫桐作為參與過耳聰工程的代表來到現(xiàn)場,她的頭發(fā)里隱藏著一個“小耳朵”,連接著腦內(nèi)的人工耳蝸,幫助她識別外界的聲音,在臺上與醫(yī)生一問一答間,幾乎感覺不出她是個患先天性耳聾的孩子。

  時針撥回至2014年,當(dāng)時,小紫桐的出生讓一家人歡喜萬分,但在聽力檢測環(huán)節(jié),孩子被查出雙耳聽力異常,檢測報告單上“雙側(cè)重度感音神經(jīng)性聽力損失”幾個字讓小紫桐的父母近乎絕望。想起老話說“十聾九啞”,看著襁褓中的女兒仿佛被下了人生的“判決書”,小紫桐的父母感到鉆心的痛苦。

  當(dāng)看到別人家同齡的孩子能夠?qū)β曇糇鞒龇磻?yīng),自己的孩子卻對喊叫、音樂和掌聲無動于衷時,小紫桐父母心里清楚,自己的孩子是一名耳疾患者無疑!八拍敲葱,她還沒有聽到這個世界最美的聲音!”不甘放棄的他們,開啟了漫漫求醫(yī)路,回想起當(dāng)時的困境,小紫桐的爸爸葉劍龍依然心有余悸:“孩子聽不到,我們夫妻不能離開她超過3米,萬一看不到她就找不到人了,有危險她也不懂回避。”

  2019年,另一個家庭也陷入這種境況中——來自貴州省黔東南州榕江縣的糖糖(化名)患左耳極重度感音性聾。孩子媽媽譚尚麗一度陷入深深的自責(zé),不懂為何要讓孩子來承受這不堪的命運(yùn)。如今糖糖已經(jīng)3歲了,長得十分可愛,有一雙水靈靈的大眼睛,為了給她看病,糖糖的父母帶著她輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī),看遍福州、廣州等多家大大小小的醫(yī)院。

  “靜靜的我,靜靜在等待,我在靜靜的世界,幻想能聽到一切。可我這雙小耳朵,它卻一直很沉默,也許是我犯了錯,聲音一直躲著我……”這首《聽到的美好》,是惠州三院出品、策劃、拍攝制作的一首音樂藝術(shù)作品。歌曲通過一個聽障兒童的內(nèi)心獨(dú)白,向人們展示了聽障兒童的所處的真實(shí)生活狀態(tài),表達(dá)了聽障兒童內(nèi)心想回歸有聲世界的強(qiáng)烈渴望。

  據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示,中國現(xiàn)有聽力障礙殘疾人2780萬,其中成人及老年人聽力障礙殘疾人有2000萬以上。新生兒先天性聽力障礙發(fā)病率為1%至3%,隨著年齡增長,永久性聽力障礙持續(xù)增加。

  耳聰工程打開孩子“聲音之門”

  讓“聾人復(fù)聰”“啞巴說話”是人類盼望已久的夢想。隨著醫(yī)療科技的進(jìn)步,人工耳蝸的出現(xiàn),這個夢想成為現(xiàn)實(shí)。對于重度聽力障礙患者而言,想要回到有聲世界,植入人工耳蝸是最有效的手段之一。

  但是,人工耳蝸造價昂貴、動輒幾萬的手術(shù)費(fèi)、長期的求醫(yī)費(fèi)用都讓不少聽障兒童的家庭不堪重負(fù),即便2018年廣東省正式將人工耳蝸耗材列入醫(yī)保報銷范疇,由于醫(yī)保支付比例有限,仍讓許多家庭望而卻步!盎葜菔卸敼こ獭睙o疑為這些家庭打開了一扇希望之門。

  “去惠州市第三人民醫(yī)院吧,那里有一項(xiàng)針對聽障兒童的公益慈善項(xiàng)目,可以申請救助金,還有國內(nèi)知名耳科專家親自手術(shù)!本驮谛∽贤┖吞翘歉改缸顭o助的時刻,這句話給他們的世界擦亮了一根火柴,為這些家庭照進(jìn)了一束光。

  惠州三院是全國第一家能夠獨(dú)立開展“人工耳蝸手術(shù)”的縣區(qū)級醫(yī)院,也是目前惠州地區(qū)唯一能獨(dú)立開展人工耳蝸等聽覺植入手術(shù)的醫(yī)院,是惠州市殘聯(lián)指定的唯一人工耳蝸植入手術(shù)定點(diǎn)醫(yī)院。國內(nèi)著名耳外科專家、中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院耳鼻咽喉科醫(yī)院首任耳科主任、國內(nèi)第一批人工耳蝸手術(shù)指定專家陳錫輝教授在科室設(shè)立了工作站。

  “我們在臨床工作中發(fā)現(xiàn)有不少的聽障兒童,由于家長不知道這個可以手術(shù)治療,特別是因?yàn)榧揖车呢毨,?dǎo)致孩子錯過了治療的年齡,成為終身殘疾。作為醫(yī)生是非常痛心的!被葜菔械谌嗣襻t(yī)院黨委副書記、副院長、眼耳鼻喉口腔醫(yī)學(xué)中心科主任,惠州市耳聰工程公益活動發(fā)起人王豪說,兒童先天性雙側(cè)重度極重度感音神經(jīng)性聾的治療是一項(xiàng)搶救性工程,需在6周歲前完成。為不讓惠州乃粵東地區(qū)的聽障兒童的成長悲劇發(fā)生,他主動聯(lián)系上香港“耳聽心言”基金會,經(jīng)過反復(fù)協(xié)商溝通,惠州三院與香港耳聽心言基金攜手,于2015年將“耳聰工程”引入惠州,設(shè)立“香港耳聰工程惠州站”,名醫(yī)薈萃、充滿慈善公益正能量的耳聰工程拉開了造;葜菽酥粱洊|聽障患者的序幕。

  2016年底,葉劍龍帶著最后的期盼來到惠州三院,2017年,3歲的小紫桐申請到了惠州市耳聰工程的資助款,順利完成了一側(cè)人工耳蝸植入,術(shù)后1個月開機(jī)調(diào)試,她第一次聽到了來自這個世界的聲音!澳苈犚娐曇舻母杏X真好!”如今,8歲的她已從一個沉默寡言的小女孩變成了活潑開朗的“開心果”,和正常孩子一樣入讀公立學(xué)校,對未來充滿了希望。

  糖糖的媽媽也帶著同樣的期盼,跨越千里從貴州來到惠州三院。幸運(yùn)的是,糖糖在完善術(shù)前檢查后,醫(yī)生評估無手術(shù)禁忌癥。然而,因糖糖戶籍不屬于救治范圍,申請到的救助金較少,王豪四處尋找能為糖糖提供救助的力量,最終聯(lián)系上深圳獅子會茗家善品服務(wù)隊(duì)。12月8日,惠州市耳聰工程專家志愿者陳錫輝教授順利為她完成左側(cè)內(nèi)耳開窗+人工耳蝸植入術(shù),看著術(shù)后女兒開心的笑臉,糖糖媽媽熱淚奪眶而出。

  當(dāng)希望之光照進(jìn)現(xiàn)實(shí),“耳聰工程”給了他們擁抱新生活的機(jī)會。從此以后,這些孩子們的世界里不再只有寂靜,他們也能聽到各種聲音,重回多彩的有聲世界。

王豪(中)查房看望術(shù)前聽障兒童。

  成年耳疾患者也納入救助范疇

  從2015年“惠州市耳聰工程”公益項(xiàng)目啟動以來,發(fā)生了太多類似的感人故事。越來越多聽障耳疾人士尤其是家庭經(jīng)濟(jì)較困難的聽障人士得到救助。近年來,惠州市耳聰工程影響力逐漸擴(kuò)大,救助范圍不僅從惠州擴(kuò)大到廣東乃至國內(nèi),救助年齡也從兒童擴(kuò)大到成年人。

  “聽到了!聽到了!聲音很大!能夠聽清!”8月,惠州三院耳鼻咽喉頭頸外科聽力檢查中心的聲場室傳來了王奶奶(化名)激動的聲音。家住博羅的王奶奶已經(jīng)76歲了,和家里兒孫們生活在一起,盡享天倫之樂。然而從十幾年前開始,王奶奶雙側(cè)耳朵聽力越來越差,基本上交談需要看嘴型和打手勢,使王奶奶越來越不愛說話了。今年,家人了解到惠州三院耳聰工程公益活動后,毅然帶著王奶奶報名,王豪檢查后表示,王奶奶的病是與年齡相關(guān)的感音神經(jīng)性耳聾,簡稱老年退化性耳聾,在家人和王奶奶的堅持下,耳聰工程將王奶奶納入救助范疇,為她單側(cè)耳朵植入人工耳蝸,術(shù)后調(diào)機(jī)及語訓(xùn)均反應(yīng)良好,原本已墜入無聲世界的她如今與親人交談、接聽電話無障礙,生活質(zhì)量大大提高。

  在王豪看來,除了迫切需要幫助的兒童及青少年外,還有很多中途致聾的成年人及老年性耳聾患者也不能忽視,交流困難所致的認(rèn)知障礙和心理問題對家庭同樣是打擊。

  “人工耳蝸植入適用人群,一個是6歲前的先天性耳聾患者,另一個是語后聾患者,越早介入效果越好!蓖鹾辣硎,語后聾的成年患者,植入人工耳蝸后,一開機(jī)稍加訓(xùn)練就能在短時間內(nèi)恢復(fù)大部分的語言能力。為此,惠州耳聰工程從2020年起,將70歲以內(nèi)的成年患者也納入范疇,只要符合條件的語后聾患者都可報名。

  “大家都比較關(guān)注孩子的聽力,其實(shí),關(guān)愛聽力健康是全人群的事。”王豪表示,有的人認(rèn)為人年紀(jì)大了,聽不清很正常;有的人聽說戴助聽器不舒服而不愿意去驗(yàn)配;還有的人覺得戴助聽器或者人工耳蝸有損尊嚴(yán)……但聽力下降不及時得到補(bǔ)償,不僅會影響溝通交流,還會增加發(fā)生意外、患上抑郁癥、老年癡呆的風(fēng)險!澳壳皡⒓佣敼こ痰,每年有10例左右是成年人,比例不高,主要還是社會對聽力障礙認(rèn)知不夠,其實(shí)就像近視戴眼鏡一樣,耳聾戴耳蝸是很正常的!

  王豪提醒,如今還有一種耳病越來越年輕化,就是突發(fā)性耳聾,這與生活快節(jié)奏、高壓力有很大關(guān)系,突發(fā)性耳聾如果沒有及時治療,等到造成不可逆的聽力損傷時,藥物治療基本上就沒有效果了。因此耳疾的治療要把握一個關(guān)鍵字,就是“早”,一旦確認(rèn)藥物無效,也要及早考慮應(yīng)用助聽器、人工耳蝸等聽覺補(bǔ)償裝置,防止語言交流能力進(jìn)行性減退。

  匯聚社會愛心力量助力耳聰公益

  惠州市耳聰工程薈集全國著名耳科專家、社會愛心組織和愛心人士等多方力量,惠州三院連續(xù)8年開展“惠州市耳聰工程大型公益慈善活動”,舉行慈善義診、公益手術(shù)、手術(shù)直播示教、基層醫(yī)生培訓(xùn)、聽障兒童術(shù)后言語康復(fù)指導(dǎo)及學(xué)術(shù)會議、健康宣教、下基層義診篩查送醫(yī)送藥等活動。8年來,已募集善款共計超過1000萬元,為400余名耳疾患者(包括300余名聽障兒童)解除耳疾苦痛。

  然而,這項(xiàng)公益活動在實(shí)施過程中并不容易,“善款的籌募、患者的招募、專家的溝通,方方面面都承受著很大的壓力,辦了這么多屆,我只有第五屆的時候沒有吃安眠藥睡覺!

  王豪還為這些聽障兒童家庭創(chuàng)建了交流和健康教育大平臺,開展言語聽覺康復(fù)專場輔導(dǎo),同時將耳聰工程推向全國。這些年來,王豪主動將耳聰公益活動帶到西藏林芝、革命老區(qū)陸豐、四川甘孜州,成功將耳聰工程推廣到湖南郴州、河南焦作、云南德宏州,并以專家志愿者身份參加全國多個耳聰工程站點(diǎn)活動,以期幫助更多聽障兒童和耳疾患者。為深化東西部協(xié)作和定點(diǎn)幫扶工作,今年,我市首次將貴州省黔西南州戶籍的聽障兒童及青少年納入“耳聰工程”救治范疇,讓千里之外的聽障孩子也能在惠州重獲新“聲”。

  汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院教授沈志忠已經(jīng)參加了4屆惠州市耳聰工程,“作為其中一名見證者和參與者,我的內(nèi)心充滿了感動!彼硎,每一屆活動的成功舉辦都非常不易,但是每一次都能讓一批聽障兒童和耳疾人士得到救助,這就是一直堅持的意義所在。如今,該公益項(xiàng)目已成為粵港澳大灣區(qū)醫(yī)療交流合作的一個品牌案例,如沈志忠、陳錫輝一樣的耳科專家每年有機(jī)會都會來惠州,親自為耳聰工程患者進(jìn)行耳蝸手術(shù)以及參加義診.據(jù)悉,8年來共有全國18個省市(包括香港、臺灣地區(qū)及國外專家)30余家醫(yī)院,超過150人次的知名權(quán)威耳科專家教授參加了各屆活動。

  如今,“惠州市耳聰工程”公益項(xiàng)目被譽(yù)為全國耳聰工程站點(diǎn)的典范,榮獲“2019年廣東省最佳志愿服務(wù)項(xiàng)目”。耳聰工程的公益歌曲MV《聽到的美好》榮獲國家衛(wèi)健委第六屆健康中國微視頻大賽優(yōu)秀創(chuàng)意作品獎,該項(xiàng)目2022年被廣東省委組織部、惠州市委組織部拍攝成紀(jì)錄片《聽見》。

  “惠州市耳聰工程一路走來,我和我的團(tuán)隊(duì)收獲了滿滿的喜悅和幸福!雖然期間非常艱辛甚至委屈,但是每次孩子人工耳蝸開機(jī)聽到聲音的那一刻,我覺得之前付出的汗水、淚水和心血,都是值得的!是大家點(diǎn)滴的愛心匯聚合力改寫了聽障兒童的命運(yùn)!”王豪如是說道。

  學(xué)科力量

高水準(zhǔn)打造惠州特色耳科品牌

  作為“惠州市耳聰工程”的創(chuàng)立者,王豪是惠州市第三人民醫(yī)院耳科學(xué)科的核心人物,“耳聰工程”項(xiàng)目也帶動惠州三院耳顯微外科發(fā)展,至今仍是惠州市唯一開展人工耳蝸手術(shù)的三甲醫(yī)院。如今該院耳科在惠州市首屈一指,耳顯微外科、耳內(nèi)鏡外科及耳內(nèi)科均處于領(lǐng)先水平,耳科擁有強(qiáng)大的醫(yī)技團(tuán)隊(duì),擁有耳科專科醫(yī)生7名,內(nèi)鏡及聽力技師5名,對耳科的各種炎癥、畸形及腫瘤等疾病進(jìn)行精準(zhǔn)的診療。

  開設(shè)惠州首個眩暈中心

  “眩暈2個多月了,頭稍微一動就天旋地轉(zhuǎn),幸好來了惠州三院,醫(yī)生給我‘?dāng)[弄’了幾下,馬上就不暈了!”今年67歲的何女士,突發(fā)反復(fù)眩暈,兩個月來起床、翻身、躺下時經(jīng)常發(fā)作。在朋友介紹下,她來到惠州三院耳鼻咽喉頭頸外科,經(jīng)過檢查,診斷為良性陣發(fā)性位置性眩暈(BPPV),俗稱耳石癥,通過電動復(fù)位治療2次后,終于被治愈了。

  “談起眩暈,很多人通常認(rèn)為是腦神經(jīng)或頸椎出現(xiàn)問題導(dǎo)致,但這種認(rèn)識很不全面,耳部疾病導(dǎo)致的眩暈,在所有眩暈患者中大約占50%~70%!蓖鹾澜榻B,內(nèi)耳是維持身體平衡最重要的器官,眩暈大部分是由內(nèi)耳疾病引起的。

  據(jù)悉,惠州三院耳內(nèi)科開創(chuàng)惠州市耳內(nèi)科疾病診療的先河,成立具有?铺厣难瀸?,在惠州地區(qū)率先開展良性陣發(fā)性位置性眩暈(BPPV)的診療,開設(shè)BPPV的電動復(fù)位治療,引進(jìn)耳蝸電圖(EcochG)、前庭肌源誘發(fā)電位(VEMP)及視頻眼震電圖(VNG)檢查等市級新項(xiàng)目新技術(shù),并在惠州市開創(chuàng)內(nèi)耳軋造影檢查,為梅尼埃病(一種常見的眩暈疾。┑脑\斷提供客觀指標(biāo)。

  如今,該院眩暈亞?埔验_設(shè)惠州首個也是目前唯一的眩暈中心,是粵東地區(qū)力量雄厚設(shè)備先進(jìn)的眩暈中心,成立了全院眩暈多學(xué)科合作診療團(tuán)隊(duì)(MTD),能較好解決復(fù)雜疑難頑固性眩暈疾病。2018年該中心被國內(nèi)最具權(quán)威的眩暈專委會中國醫(yī)藥教育協(xié)會眩暈專業(yè)委員會授予國內(nèi)區(qū)域眩暈中心,并成立眩暈專家工作站。

  微創(chuàng)手術(shù)精準(zhǔn)施治不留痕跡

  52歲的李先生這兩年來飽受中耳炎折磨,左耳反復(fù)流膿,聽力也越來越差。由于病情影響正常生活,為求得進(jìn)一步治療,李先生慕名來到惠州三院耳鼻咽喉頭頸外科就診。經(jīng)過CT檢查,提示他左耳上鼓室膽脂瘤,必須手術(shù)徹底摘除膽脂瘤,才能利于中耳炎恢復(fù)。

  考慮到若采用傳統(tǒng)的手術(shù)方式,需要把耳朵切開,手術(shù)不僅創(chuàng)傷大,且易感染。為避免耳后手術(shù)疤痕及傳統(tǒng)開放手術(shù)對身體的創(chuàng)傷,惠州三院耳鼻喉科副主任醫(yī)師鄢慧琴采取了耳內(nèi)鏡持續(xù)灌流模式下上鼓室膽脂瘤手術(shù),簡稱水下操作,就是在持續(xù)沖洗的情況下通過耳內(nèi)鏡手術(shù)切除膽脂瘤,從外面看耳朵沒有切口,屬于微創(chuàng)手術(shù)。術(shù)后3天,李先生就出院了,1個多月后就恢復(fù),聽力也提高了。

  因?yàn)槲恢秒[蔽、空間狹小及結(jié)構(gòu)復(fù)雜等原因,中耳手術(shù)一直以“操作精細(xì),手術(shù)難度大”為特點(diǎn),近年來,惠州三院耳外科憑借精湛的醫(yī)療技術(shù)和高新設(shè)備,幫助耳鼻喉患者解決一個又一個難題,其中耳內(nèi)鏡外科在惠州市首先開展持續(xù)灌流模式耳內(nèi)鏡手術(shù),對惠州市耳科微創(chuàng)手術(shù)具有巨大的推進(jìn)作用。該院還在惠州市首先開展梅尼埃病的外科治療,包括內(nèi)淋巴囊減壓術(shù)及半規(guī)管堵塞術(shù),并不斷探索專業(yè)前沿,讓先進(jìn)醫(yī)學(xué)技術(shù)落地,努力樹特色、創(chuàng)精品、亮品牌,更好地滿足患者的醫(yī)療服務(wù)需求。

  文/圖 惠州日報記者劉乙端 通訊員歐永杰

  ●愛心鏈接

  “耳聰工程”公益項(xiàng)目長期接受善款捐贈和招募聽障等耳疾患者。經(jīng)濟(jì)困難的聽障等耳疾患者可到惠州市第三人民醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科門診尋求幫助。救助金額根據(jù)患者實(shí)際情況而定,符合條件的兒童可獲得2萬元、3萬元、4萬元三個檔次的資助,成人可獲得2萬元資助。

  惠州市耳聰工程收到的捐贈善款將由惠州市港惠愛心基金會、惠州市慈善總會集中管理和監(jiān)督使用。慈善沒有盡頭,希望社會各界為貧困家庭重度聾兒安裝人工耳蝸踴躍奉獻(xiàn)愛心,幫他們早日走出無聲世界。

  善款捐贈聯(lián)系人:惠州市第三人民醫(yī)院王豪13802867117,惠州市港惠愛心基金會孫建英18688336343。

編輯:任己章
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