4月2日是第16個(gè)世界孤獨(dú)癥日（世界自閉癥日），今年的主題為關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。孤獨(dú)癥兒童有社交障礙、語言障礙、狹隘興趣或刻板行為等特征，至今病因未明，2006年起，我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。這個(gè)獨(dú)特的群體又被稱為“星星的孩子”——他們有視力卻不懂與人對視，有語言卻很難和人交流，有聽力卻看似“充耳不聞”，有行為卻看起來“不合常理”——猶如天上的星星，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍。

　　近年來，我市持續(xù)加大對孤獨(dú)癥譜系兒童的教育關(guān)愛，于2013年在惠州市殘疾人康復(fù)中心成立了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部，主要為我市0~6歲的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)教育訓(xùn)練，并負(fù)責(zé)惠州各縣（區(qū)）孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)指導(dǎo)工作。在世界孤獨(dú)癥日到來之際，記者來到孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部，采訪了2位特教老師，她們被稱為“星光媽媽”，傾聽她們用愛為“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈的故事。

　　高丹

　　“用心關(guān)注、接納、體會(huì)孩子”

　　“80后”的高丹從事特殊教育已有21年，但她卻說自己是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的“新兵”。高丹是江蘇連云港人，畢業(yè)于南京師范大學(xué)。2002年來到惠州，她成為惠州市殘疾人康復(fù)中心一名專攻聽障兒童早期康復(fù)教育的老師。去年8月，因?yàn)楣ぷ餍枰�，她調(diào)任孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部部長，開始接觸孤獨(dú)癥兒童。

　　此前，她曾聽同事說過孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練工作很艱辛。“當(dāng)時(shí)理解不了，聽障部一個(gè)班16個(gè)孩子配2個(gè)老師，孤獨(dú)癥部9個(gè)孩子配‘兩教一保’，按理應(yīng)該更輕松才對。”高丹說，“當(dāng)我真正深入接觸這一群孩子時(shí)，才知道自己曾經(jīng)的想法過于簡單了。”

　　聽障兒童與孤獨(dú)癥兒童雖都是殘疾兒童，但針對他們的康復(fù)訓(xùn)練有相同的地方，也有不同的地方�！斑@些‘星星的孩子’，沉浸在自己的世界里，大部分還伴有社交障礙、智力低下、行為刻板等問題，與他們溝通交流會(huì)更加困難，有的甚至連眼神交流都沒有。”高丹說，盡管她換崗前做好了心理準(zhǔn)備，還專門學(xué)習(xí)了有關(guān)孤獨(dú)癥教學(xué)的理論知識(shí)，但剛開始時(shí)依然會(huì)有點(diǎn)手足無措。“特別是連續(xù)教了很多遍，但他們一點(diǎn)反應(yīng)都沒有的時(shí)候，我一度懷疑自己的能力。”

　　得益于多年積累的教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，高丹很快調(diào)整了心態(tài)，同時(shí)也開始調(diào)整自己的教學(xué)方法。她利用業(yè)余時(shí)間上網(wǎng)購買課程學(xué)習(xí)，虛心向同行請教，并結(jié)合實(shí)踐操作，不斷提高專業(yè)知識(shí)和技能。在上課的時(shí)候，她會(huì)細(xì)心觀察孩子們的情緒、行為、興趣，嘗試了解他們所喜歡的東西，并不厭其煩地跟他們互動(dòng)交流，不斷嘗試、不斷探索、不斷改善。在她的不懈努力下，孩子們開始對她說的話有了反應(yīng)，與她有了眼神的互動(dòng)，這都讓她的內(nèi)心激動(dòng)不已，工作的自信又回來了。

高丹耐心指導(dǎo)孩子提高生活自理能力。 

　　在高丹看來，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，不僅需要專業(yè)的特教老師，也要有家長的深度參與�！肮陋�(dú)癥兒童是需要終身康復(fù)的，但不少孤獨(dú)癥孩子的家長并沒有正確認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，或是把全部希望寄托在特教老師身上；或是急于求進(jìn)，沒有根據(jù)孩子的實(shí)際情況給予合理的期望。”

　　為此，高丹通過親子課堂、家長培訓(xùn)等加強(qiáng)與家長的溝通，向家長傳授一些孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)、技巧、方法等，鼓勵(lì)并引導(dǎo)家長深度參與到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練中，“孩子更多的時(shí)間是和家長在一起的，只有家長才能做到隨時(shí)隨地生活化地教學(xué)�！惫陋�(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練不是立竿見影的，無論是老師或家長，都要對孩子的發(fā)展有合理的期待，用心關(guān)注、接納、體會(huì)孩子。

　　康復(fù)一個(gè)孩子，拯救一個(gè)家庭。這是高丹從事特教事業(yè)的初心，也是這份事業(yè)賦予她的使命，她表示，將繼續(xù)用專業(yè)知識(shí)守護(hù)這群“星星的孩子”，用愛心和耐心照亮他們前行的路。

　　羅浩婧

　　“特教老師需要有足夠的愛心和耐心”

　　“來，看老師，把這塊積木放進(jìn)相同顏色的杯子……”3月28日上午，惠州市殘疾人康復(fù)中心特教老師羅浩婧像往常一樣，開始給孤獨(dú)癥孩子上課，這樣的指令，她每天要重復(fù)無數(shù)次。孩子做對了，她給予熱烈的表揚(yáng)甚至還有小獎(jiǎng)勵(lì)；孩子沒有做好，就再次重復(fù)指令，繼續(xù)引導(dǎo)他們按照指令去做。

　　“特教老師需要有足夠的愛心和耐心。”這是羅浩婧從業(yè)6年以來的深刻感受，也是她對自己的基本要求。

　羅浩婧指導(dǎo)孩子康復(fù)訓(xùn)練。

　　1996年出生的羅浩婧是惠東人。高考填報(bào)志愿時(shí)，她選擇了南京特殊教育師范學(xué)院�！爱�(dāng)時(shí)更多的是出于對特教的好奇和就業(yè)前景的考慮。”她說，深入學(xué)習(xí)之后，覺得特殊教育是一份很有意義的事業(yè)。

　　當(dāng)真正成為一名特教老師，面對孤獨(dú)癥兒童時(shí)，羅浩婧還是有些不適應(yīng)�！昂⒆觽儠�(huì)突然跑過來抓我的頭發(fā)、拍打我的身體，甚至是一巴掌拍在我的臉上……”羅浩婧說，她知道這些孩子們不是故意的，所以只能通過躲閃來避免這種情況。

　　孤獨(dú)癥兒童的主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍具有顯著局限性等。所以在康復(fù)中，特教老師會(huì)根據(jù)不同孩子的情況，進(jìn)行有針對性的訓(xùn)練。“和普通的幼兒園教孩子認(rèn)知、理解、藝術(shù)等知識(shí)不同，對于孤獨(dú)癥兒童，老師更多的是教他們語言交流、社交規(guī)則、生活自理等方面的內(nèi)容�！绷_浩婧說，動(dòng)作模仿是訓(xùn)練課程的內(nèi)容之一，如拍手這種幾個(gè)月大的孩子都能很快學(xué)會(huì)的動(dòng)作，有的孤獨(dú)癥孩子可能要好幾天甚至好幾個(gè)星期才能學(xué)會(huì)，更別提刷牙、上廁所這種生活自理能力了。

　　所以，面對孤獨(dú)癥孩子，羅浩婧會(huì)特別注意不對孩子說“不能這樣做”“這是不對的”等否定的語句，而是會(huì)注重正向強(qiáng)化，明確告訴孩子應(yīng)該怎么做，當(dāng)他做到了，就及時(shí)給予鼓勵(lì)或獎(jiǎng)勵(lì)。

　　“有時(shí)候說了上百次，孩子還是做不到，我就會(huì)有一種深深的挫敗感�！绷_浩婧說，“但是當(dāng)無數(shù)次的重復(fù)起了作用，孩子學(xué)會(huì)了，我就會(huì)很有成就感。”

　　更讓羅浩婧有成就感的是，孤獨(dú)癥孩子在康復(fù)中心畢業(yè)之后能順利進(jìn)入小學(xué)接受融合教育。她教過的一個(gè)孩子小豪（化名），剛來到康復(fù)中心的時(shí)候，3歲了還不會(huì)說話，羅浩婧就從教他說話開始，從一個(gè)字到兩個(gè)字的疊詞，再到三四個(gè)字，然后是完整的一句話。6歲畢業(yè)的時(shí)候，小豪不僅學(xué)會(huì)了表達(dá)，還能回答一些簡單的問題，自理能力也不斷進(jìn)步。如今小豪已經(jīng)上小學(xué)3年級(jí)了，“逢年過節(jié)還會(huì)給我發(fā)信息呢�！�

　　也正是這種經(jīng)歷不懈努力獲得的成就感，激勵(lì)著羅浩婧“想要好好把這份工作做下去，為孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)作一點(diǎn)貢獻(xiàn)�！�

　　知多D

孤獨(dú)癥和自閉癥

　　孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）。孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被我國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被香港、澳門、臺(tái)灣，日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的地區(qū)和國家所使用。

　　文 惠州日報(bào)記者香金群 駱國紅

　　圖 惠州日報(bào)記者朱金贊