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演播廳 會(huì)議室
4月2日是第16個(gè)世界孤獨(dú)癥日(世界自閉癥日),今年的主題為關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。孤獨(dú)癥兒童有社交障礙、語言障礙、狹隘興趣或刻板行為等特征,至今病因未明,2006年起,我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。這個(gè)獨(dú)特的群體又被稱為“星星的孩子”——他們有視力卻不懂與人對視,有語言卻很難和人交流,有聽力卻看似“充耳不聞”,有行為卻看起來“不合常理”——猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。
近年來,我市持續(xù)加大對孤獨(dú)癥譜系兒童的教育關(guān)愛,于2013年在惠州市殘疾人康復(fù)中心成立了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部,主要為我市0~6歲的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)教育訓(xùn)練,并負(fù)責(zé)惠州各縣(區(qū))孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)指導(dǎo)工作。在世界孤獨(dú)癥日到來之際,記者來到孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部,采訪了2位特教老師,她們被稱為“星光媽媽”,傾聽她們用愛為“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈的故事。
高丹
“用心關(guān)注、接納、體會(huì)孩子”
“80后”的高丹從事特殊教育已有21年,但她卻說自己是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的“新兵”。高丹是江蘇連云港人,畢業(yè)于南京師范大學(xué)。2002年來到惠州,她成為惠州市殘疾人康復(fù)中心一名專攻聽障兒童早期康復(fù)教育的老師。去年8月,因?yàn)楣ぷ餍枰,她調(diào)任孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部部長,開始接觸孤獨(dú)癥兒童。
此前,她曾聽同事說過孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練工作很艱辛。“當(dāng)時(shí)理解不了,聽障部一個(gè)班16個(gè)孩子配2個(gè)老師,孤獨(dú)癥部9個(gè)孩子配‘兩教一保’,按理應(yīng)該更輕松才對。”高丹說,“當(dāng)我真正深入接觸這一群孩子時(shí),才知道自己曾經(jīng)的想法過于簡單了。”
聽障兒童與孤獨(dú)癥兒童雖都是殘疾兒童,但針對他們的康復(fù)訓(xùn)練有相同的地方,也有不同的地方!斑@些‘星星的孩子’,沉浸在自己的世界里,大部分還伴有社交障礙、智力低下、行為刻板等問題,與他們溝通交流會(huì)更加困難,有的甚至連眼神交流都沒有。”高丹說,盡管她換崗前做好了心理準(zhǔn)備,還專門學(xué)習(xí)了有關(guān)孤獨(dú)癥教學(xué)的理論知識(shí),但剛開始時(shí)依然會(huì)有點(diǎn)手足無措。“特別是連續(xù)教了很多遍,但他們一點(diǎn)反應(yīng)都沒有的時(shí)候,我一度懷疑自己的能力。”
得益于多年積累的教學(xué)經(jīng)驗(yàn),高丹很快調(diào)整了心態(tài),同時(shí)也開始調(diào)整自己的教學(xué)方法。她利用業(yè)余時(shí)間上網(wǎng)購買課程學(xué)習(xí),虛心向同行請教,并結(jié)合實(shí)踐操作,不斷提高專業(yè)知識(shí)和技能。在上課的時(shí)候,她會(huì)細(xì)心觀察孩子們的情緒、行為、興趣,嘗試了解他們所喜歡的東西,并不厭其煩地跟他們互動(dòng)交流,不斷嘗試、不斷探索、不斷改善。在她的不懈努力下,孩子們開始對她說的話有了反應(yīng),與她有了眼神的互動(dòng),這都讓她的內(nèi)心激動(dòng)不已,工作的自信又回來了。
高丹耐心指導(dǎo)孩子提高生活自理能力。
在高丹看來,孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練,不僅需要專業(yè)的特教老師,也要有家長的深度參與!肮陋(dú)癥兒童是需要終身康復(fù)的,但不少孤獨(dú)癥孩子的家長并沒有正確認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn),或是把全部希望寄托在特教老師身上;或是急于求進(jìn),沒有根據(jù)孩子的實(shí)際情況給予合理的期望。”
為此,高丹通過親子課堂、家長培訓(xùn)等加強(qiáng)與家長的溝通,向家長傳授一些孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)、技巧、方法等,鼓勵(lì)并引導(dǎo)家長深度參與到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練中,“孩子更多的時(shí)間是和家長在一起的,只有家長才能做到隨時(shí)隨地生活化地教學(xué)!惫陋(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練不是立竿見影的,無論是老師或家長,都要對孩子的發(fā)展有合理的期待,用心關(guān)注、接納、體會(huì)孩子。
康復(fù)一個(gè)孩子,拯救一個(gè)家庭。這是高丹從事特教事業(yè)的初心,也是這份事業(yè)賦予她的使命,她表示,將繼續(xù)用專業(yè)知識(shí)守護(hù)這群“星星的孩子”,用愛心和耐心照亮他們前行的路。
羅浩婧
“特教老師需要有足夠的愛心和耐心”
“來,看老師,把這塊積木放進(jìn)相同顏色的杯子……”3月28日上午,惠州市殘疾人康復(fù)中心特教老師羅浩婧像往常一樣,開始給孤獨(dú)癥孩子上課,這樣的指令,她每天要重復(fù)無數(shù)次。孩子做對了,她給予熱烈的表揚(yáng)甚至還有小獎(jiǎng)勵(lì);孩子沒有做好,就再次重復(fù)指令,繼續(xù)引導(dǎo)他們按照指令去做。
“特教老師需要有足夠的愛心和耐心。”這是羅浩婧從業(yè)6年以來的深刻感受,也是她對自己的基本要求。
羅浩婧指導(dǎo)孩子康復(fù)訓(xùn)練。
1996年出生的羅浩婧是惠東人。高考填報(bào)志愿時(shí),她選擇了南京特殊教育師范學(xué)院!爱(dāng)時(shí)更多的是出于對特教的好奇和就業(yè)前景的考慮。”她說,深入學(xué)習(xí)之后,覺得特殊教育是一份很有意義的事業(yè)。
當(dāng)真正成為一名特教老師,面對孤獨(dú)癥兒童時(shí),羅浩婧還是有些不適應(yīng)!昂⒆觽儠(huì)突然跑過來抓我的頭發(fā)、拍打我的身體,甚至是一巴掌拍在我的臉上……”羅浩婧說,她知道這些孩子們不是故意的,所以只能通過躲閃來避免這種情況。
孤獨(dú)癥兒童的主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍具有顯著局限性等。所以在康復(fù)中,特教老師會(huì)根據(jù)不同孩子的情況,進(jìn)行有針對性的訓(xùn)練。“和普通的幼兒園教孩子認(rèn)知、理解、藝術(shù)等知識(shí)不同,對于孤獨(dú)癥兒童,老師更多的是教他們語言交流、社交規(guī)則、生活自理等方面的內(nèi)容!绷_浩婧說,動(dòng)作模仿是訓(xùn)練課程的內(nèi)容之一,如拍手這種幾個(gè)月大的孩子都能很快學(xué)會(huì)的動(dòng)作,有的孤獨(dú)癥孩子可能要好幾天甚至好幾個(gè)星期才能學(xué)會(huì),更別提刷牙、上廁所這種生活自理能力了。
所以,面對孤獨(dú)癥孩子,羅浩婧會(huì)特別注意不對孩子說“不能這樣做”“這是不對的”等否定的語句,而是會(huì)注重正向強(qiáng)化,明確告訴孩子應(yīng)該怎么做,當(dāng)他做到了,就及時(shí)給予鼓勵(lì)或獎(jiǎng)勵(lì)。
“有時(shí)候說了上百次,孩子還是做不到,我就會(huì)有一種深深的挫敗感!绷_浩婧說,“但是當(dāng)無數(shù)次的重復(fù)起了作用,孩子學(xué)會(huì)了,我就會(huì)很有成就感。”
更讓羅浩婧有成就感的是,孤獨(dú)癥孩子在康復(fù)中心畢業(yè)之后能順利進(jìn)入小學(xué)接受融合教育。她教過的一個(gè)孩子小豪(化名),剛來到康復(fù)中心的時(shí)候,3歲了還不會(huì)說話,羅浩婧就從教他說話開始,從一個(gè)字到兩個(gè)字的疊詞,再到三四個(gè)字,然后是完整的一句話。6歲畢業(yè)的時(shí)候,小豪不僅學(xué)會(huì)了表達(dá),還能回答一些簡單的問題,自理能力也不斷進(jìn)步。如今小豪已經(jīng)上小學(xué)3年級(jí)了,“逢年過節(jié)還會(huì)給我發(fā)信息呢!
也正是這種經(jīng)歷不懈努力獲得的成就感,激勵(lì)著羅浩婧“想要好好把這份工作做下去,為孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)作一點(diǎn)貢獻(xiàn)!
知多D
孤獨(dú)癥和自閉癥
孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)。孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨(dú)癥”主要被我國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被香港、澳門、臺(tái)灣,日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的地區(qū)和國家所使用。
文 惠州日報(bào)記者香金群 駱國紅
圖 惠州日報(bào)記者朱金贊