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演播廳 會(huì)議室
黃爍榕,筆名莉舒,女,1980年7月生,中共黨員,現(xiàn)任惠東縣平山街道湖榕社區(qū)黨委副書記。黃爍榕是一個(gè)出生于惠東山區(qū)的80后農(nóng)民女孩,家境貧寒,在成為留守兒童后不幸患上癲癇病,之后一直與病魔相伴30多年,她以頑強(qiáng)的意志戰(zhàn)勝了生活的各種磨難和考驗(yàn)。2006年,爍榕通過網(wǎng)絡(luò)成立了“癲癇人生”主題博客,分享她與病痛搏斗的故事,10余年來幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬,她的博客訪問量超過40萬人次。
2016年11月,爍榕創(chuàng)作了25萬字的正能量勵(lì)志書籍《愛在癲癇的日子》,在媒體和愛心企業(yè)家支持下,她的書順利出版,并把出書所得版稅全部捐贈(zèng)到深圳市社會(huì)公益基金會(huì),成立了癲癇專項(xiàng)基金—“和癇莉愛公益基金”,每年對(duì)癲癇患者和弱勢(shì)群體開展系列公益活動(dòng)。2017年,黃爍榕受推薦參加了社區(qū)居委會(huì)的選舉,并成功走上工作崗位。今年4月,黃爍榕被評(píng)為2023年第一季度“廣東好人”。
熱愛生活,并愿意盡己之力幫助他人
黃爍榕的家族并無癲癇病史。但她卻在8歲那年頭部遭遇猛烈撞擊的一個(gè)月后,在學(xué)校突然出現(xiàn)了癲癇病癥狀,也讓她從此走上了一條與癲癇癥頑強(qiáng)抗擊的不平凡人生之路。每次癲癇發(fā)作時(shí),她就會(huì)眼白上翻,頭也控制不住地歪斜,全身抽搐,毫無意識(shí)地摔倒在地。看到過她發(fā)病的人都曾誤以為她是被“鬼上身”。直到11歲那年接受醫(yī)院治療后,她的病情才逐漸得到較好的控制。
盡管如此,時(shí)不時(shí)地發(fā)病還是給黃爍榕造成了很大困擾。上小學(xué)時(shí)一次發(fā)病后,校長(zhǎng)擔(dān)心她的病會(huì)傳染曾要求她退學(xué),讓當(dāng)時(shí)年紀(jì)幼小的她倍感委屈與難過。上高中后,她也因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)困難和發(fā)病卻沒錢醫(yī)治而被迫輟學(xué)。參加工作后,她又曾因?yàn)榘l(fā)病被老板以讓她 “回家休養(yǎng)”為由辭退。
或許與癲癇的抗?fàn)幨锹L(zhǎng)無期的,然而,誰說癲癇患者的天空就只有陰霾?一直以來,黃爍榕在不斷與癲癇病魔抗擊的生活中,也漸漸學(xué)會(huì)將其當(dāng)作是上天恩賜給她的一個(gè)永遠(yuǎn)的“朋友”,也正是這個(gè)“朋友”在時(shí)刻“溫馨提醒”她,要更加積極地學(xué)習(xí)和工作,要有良好的生活習(xí)慣與飲食習(xí)慣,要更懂得珍惜生命熱愛生活,并懂得盡自己能力幫助需要幫助的人。
開博客暢談癲癇人生,鼓勵(lì)病友,勇敢面對(duì)
2006年下半年,黃爍榕經(jīng)歷近20年的病痛后,深深感到這一路走來的坎坷和不易。在這段時(shí)間里,有很多人一聽到“癲癇”這兩個(gè)字就產(chǎn)生了特殊的反應(yīng),還有人對(duì)癲癇根本就不了解。爍榕認(rèn)為自己應(yīng)該為此做點(diǎn)什么,她想用最好的傳播方式廣而告之,讓大家正視癲癇。
很快,黃爍榕在新浪網(wǎng)上開設(shè)了一個(gè)名為“癲癇人生”的博客。在博客上,她向想了解癲癇和接觸過癲癇的人們講述了自己的經(jīng)歷和感悟,并希望社會(huì)、學(xué)校、家庭、醫(yī)生都能一起關(guān)注。博客一開,就有來自國(guó)內(nèi)外的網(wǎng)友光顧,她的博客訪問量超過40萬人次,爍榕用她的樂觀、善良、積極堅(jiān)持10余年來幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬。
收獲幸福,傳遞溫暖,投身公益。黃爍榕多年來嘗試過幾段戀情,但終究未能開花結(jié)果,幾經(jīng)令人心碎的戀情后,2007年元宵節(jié),爍榕遇到了她現(xiàn)在的另一半——峰。與峰初次見面時(shí),爍榕就向他坦白了自己的病情。峰卻沒有因?yàn)闋q榕是癲癇患者而歧視她,相反他很欣賞爍榕對(duì)病痛的樂觀和熱愛生活的心態(tài),還常常瀏覽她的“癲癇人生”博客,爍榕也很欣賞峰處世的寬厚與溫和。于是,兩顆真誠的心相愛了。2008的5月,他們?cè)谟H友的祝福下步入了婚姻殿堂。婚后幾經(jīng)磨難和考驗(yàn),一年后他們迎來了寶寶的降臨--一個(gè)健康可愛的女兒。
2009年,黃爍榕接受了中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)的邀請(qǐng)到上海參與“癲癇愛心大使”活動(dòng),為普及宣傳癲癇知識(shí)做努力。
安慰鼓舞病友,數(shù)千病友因她勇敢結(jié)婚生子
黃爍榕常常會(huì)思考一個(gè)問題,中國(guó)有超過1000萬的癲癇病患者,但由于認(rèn)識(shí)上的偏見,許多人認(rèn)為得了癲癇病很“不光彩”,會(huì)被人“恥笑”,患者因缺乏正確認(rèn)識(shí)也不敢結(jié)婚生子。因此她共建立了63個(gè)“癲癇之家”QQ群和10個(gè)“莉舒親友之家”好孕群,給病友們開辟一塊敞開心扉、相互傾訴和相互勉勵(lì)的天地。
為了消除人們對(duì)癲癇的誤解,黃爍榕除了在博客與QQ上繼續(xù)鼓勵(lì)病友,她還順應(yīng)網(wǎng)絡(luò)趨勢(shì),每天刷微信與病友們交流,堅(jiān)持回復(fù)和解答很多病友在生活、工作、婚育、治療中的疑慮,全國(guó)各地均有病友在她的鼓勵(lì)下開始工作,戀愛并結(jié)婚生子。
眾籌出書,成立癲癇公益基金
由于每天咨詢黃爍榕的癇患家庭呈爆發(fā)性的增長(zhǎng),各方媒體也紛紛邀請(qǐng)爍榕展示自己與癲癇病魔抗擊的自強(qiáng)之路。面對(duì)諸多病友渴望的眼神和媒體工作者的熱情,同時(shí)為了不影響工作,2015年她果斷辭去了工作全身心地投入到無償幫助病友的工作中。為了支持爍榕的公益工作,丈夫堅(jiān)持做兩份工作養(yǎng)家糊口。
2016年,安徽衛(wèi)視邀請(qǐng)黃爍榕到北京參加大型健康公益節(jié)目錄制,爍榕帶著她創(chuàng)作的25萬字正能量書籍《愛在癲癇的日子》在媒體及愛心企業(yè)家的支持下,以眾籌方式順利出版,并把出書所得的版稅全部捐贈(zèng)到深圳市社會(huì)公益基金會(huì),成立了屬于癲癇患者的專項(xiàng)基金——“和癇莉愛公益基金”。公益基金成立后爍榕開展了癇人中秋送溫暖、春送健康、夏送清涼、秋送甜蜜、冬送溫暖全年四送及共抗疫情傳遞溫暖等公益活動(dòng),每年慰問133人。
走上工作崗位,獲評(píng)杰出癲癇人士“金光獎(jiǎng)”
黃爍榕10余年來的堅(jiān)持和執(zhí)著感動(dòng)了許多人,2017年,她的家庭也分別獲得了廣東省和全國(guó)的“最美家庭”及全國(guó)五好家庭榮譽(yù),她受推薦參加了社區(qū)居委會(huì)的選舉,并當(dāng)選為社區(qū)婦聯(lián)副主席及調(diào)委會(huì)調(diào)解主任。
2018年,黃爍榕的事跡榮獲了全國(guó)“百個(gè)巾幗好網(wǎng)民故事”。為了更好地幫助癲癇患者創(chuàng)業(yè)和推動(dòng)癲癇公益,爍榕在網(wǎng)上建立了“癇人創(chuàng)業(yè)家園”網(wǎng)購平臺(tái),通過平臺(tái)讓大家用行動(dòng)真正地參與到公益中來。爍榕的《愛在癲癇的日子》一書為無數(shù)的癲癇患者推開了希望之門,被惠州市殘聯(lián)評(píng)為2017年度殘疾人好新聞二等獎(jiǎng)。同時(shí),爍榕在中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)(CAAE)和中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友會(huì)(CBE)的推薦提名下,獲得了中國(guó)大陸唯一1個(gè)參與國(guó)際評(píng)選“金光獎(jiǎng)”資格的名額,最終她的事跡在國(guó)際評(píng)選中脫穎而出,被國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟授予2018年度亞洲大洋洲地區(qū)杰出癲癇人士“金光獎(jiǎng)”。
樂于奉獻(xiàn),工作、助人兩不耽誤
黃爍榕在參加基層工作后,她將熱心助人、樂于奉獻(xiàn)的愛心用于工作中,她堅(jiān)持為社區(qū)群眾“做好事、辦實(shí)事、解難事”,任職5年?duì)q榕參與接訪調(diào)處的糾紛超過500宗,挽回當(dāng)事人經(jīng)濟(jì)損失超過1千萬,爍榕熱心助人、樂于奉獻(xiàn),講究方法,從點(diǎn)滴做好、做實(shí)每件事,贏得了廣大居民群眾的高度認(rèn)可和信賴,紛紛為社區(qū)送上了錦旗致謝,她的努力付出也為她在工作上的提拔晉升埋下了伏筆。
2020年,在全國(guó)抗擊新冠疫情的形勢(shì)下,當(dāng)時(shí)口罩成了疫情最稀缺的物資,在基金會(huì)的支持下,黃爍榕發(fā)起了:共抗疫情,傳遞溫暖的公益活動(dòng),她對(duì)線上線下全國(guó)各地120戶癲癇家庭免費(fèi)派發(fā)抗疫物資和生活日用品及食品,送去了實(shí)實(shí)在在的幫助。對(duì)社區(qū)群眾,爍榕堅(jiān)持奮戰(zhàn)在抗疫一線,為隔離的重點(diǎn)人員作采購、疏導(dǎo),上門送物資并給予他們精神上的鼓勵(lì)。在大規(guī)模核酸檢測(cè)現(xiàn)場(chǎng),她積極搬運(yùn)物資,維持秩序,換上大白防護(hù)服繼續(xù)踐行黨全心全意為人民服務(wù)的宗旨。
黃爍榕說:作為新時(shí)代青年需要有夢(mèng)想,有使命與擔(dān)當(dāng)。一分耕耘一分收獲,這是一個(gè)眾所周知的因果法則;回報(bào)也許無法立刻得到,卻可能會(huì)在不經(jīng)意間,以出人意料的方式出現(xiàn)。
2016年,爍榕獲評(píng)惠州市十大“最美家庭”稱號(hào);2017年6月被廣東省婦聯(lián)評(píng)為廣東百戶“最美家庭”稱號(hào);2017年5月被中華全國(guó)婦聯(lián)評(píng)為全國(guó)“最美家庭”稱號(hào);2018年5月被中華全國(guó)婦聯(lián)評(píng)為全國(guó)“五好文明家庭”稱號(hào);2017年10月她的事跡被中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)評(píng)為2017年第七屆CAAE癲癇國(guó)際論壇最美故事“最具人氣獎(jiǎng)”;2018年6月被國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟評(píng)為2018年度亞洲大洋洲地區(qū)杰出癲癇人士“金光獎(jiǎng)”;2018年11月爍榕所出版的正能量書籍《愛在癲癇的日子》被惠州市殘聯(lián)評(píng)為2017年度殘疾人事業(yè)好新聞“二等獎(jiǎng)”。