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“廣東好人”黃爍榕創(chuàng)建博客分享抗擊癲癇故事

用創(chuàng)作收入成立專項基金救助病友

　　“姐，那個冬送溫暖的物資你收到了嗎？我們公益基金開展這個活動的目的就是希望能讓廣大病友更有信心面對疾病，以后我們還會繼續(xù)開展這樣的活動�！秉S爍榕（筆名莉舒）是一個出生于1980年的惠東山區(qū)女孩，家境貧寒，在成為留守兒童后不幸患上癲癇病，之后一直與病魔相伴30多年，但她以頑強的意志戰(zhàn)勝了生活的各種磨難和考驗。2006年，黃爍榕通過網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)建“癲癇人生”主題博客，分享她與病痛搏斗的故事，10余年來幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬，她的博客訪問量超過40萬人次。

　　2016年11月，黃爍榕創(chuàng)作了25萬字的正能量勵志書籍《愛在癲癇的日子》，在媒體和愛心企業(yè)家支持下，她的書順利出版，并把出書所得版稅全部捐贈給深圳市社會公益基金會，成立了癲癇專項基金——“和癇莉愛公益基金”，每年對癲癇患者和困難群體開展系列幫扶公益活動。今年4月，黃爍榕被評為2023年第一季度“廣東好人”。

黃爍榕（右二）組織開展公益活動。圖片由受訪者提供

　　分享故事幫助鼓舞癲癇患者及親屬

　　黃爍榕的家族并無癲癇病史。但她卻在8歲那年頭部遭受猛烈撞擊的一個月后，在學校突然出現(xiàn)了癲癇病癥狀，這讓她從此走上了一條與癲癇頑強抗爭的人生之路。每次癲癇發(fā)作時，她就會眼白上翻，頭控制不住地歪斜，全身抽搐，毫無意識地摔倒在地。直到11歲那年接受醫(yī)院治療后，她的病情才逐漸得到較好的控制。盡管如此，時不時地發(fā)病還是給黃爍榕造成了很大困擾。

　　“或許與癲癇的抗爭是漫長無期的，然而，誰說癲癇患者的天空就只有陰霾？”黃爍榕說，一直以來，在不斷與癲癇病魔抗爭的生活中，自己也漸漸學會更加積極地學習和工作，有良好的生活習慣與飲食習慣，懂得珍惜生命熱愛生活，并懂得盡自己所能幫助有需要的人。2006年下半年，黃爍榕認為自己應(yīng)該為此做點什么，她想用最好的傳播方式廣而告之，讓大家正視癲癇。

　　“我是在新浪微博上認識了莉舒姐，她分享的婚戀、育兒方面經(jīng)驗給了我很多的鼓勵和幫助。真的是給我們這個迷茫的群體帶來了很大的自信�！辈∮鸭覍倮钕壬鷮�黃爍榕連連表示感謝。

　　黃爍榕在網(wǎng)上創(chuàng)建了一個名為“癲癇人生”的博客，她向想了解癲癇和接觸過癲癇的人們講述了自己的經(jīng)歷和感悟，并希望社會、學校、家庭、醫(yī)生都能一起關(guān)注。她的博客受到眾多國內(nèi)外網(wǎng)友訪問，博客訪問量超過40萬人次。10余年來，黃爍榕用她的樂觀、善良幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬。

　　把治病經(jīng)歷和心得體會編寫成書

　　黃爍榕常常會思考一個問題，中國有超過1000萬的癲癇病患者，但由于認識上的偏見，許多人認為得了癲癇病很“不光彩”，會被人“恥笑”，患者因缺乏正確認識也不敢結(jié)婚生子。因此她共建立了63個“癲癇之家”QQ群和10個“莉舒親友之家”QQ群，給病友們開辟一處敞開心扉、相互傾訴和相互勉勵的天地。

　　為了消除人們對癲癇的誤解，黃爍榕除了在博客與QQ上繼續(xù)鼓勵病友，還順應(yīng)網(wǎng)絡(luò)趨勢，每天通過微信與病友們交流，堅持回復和解答很多病友在工作、生活中的各種疑慮，全國各地均有病友在她的鼓勵下開始工作、戀愛并結(jié)婚生子。

　　由于每天咨詢黃爍榕的癇患家庭呈爆發(fā)性地增長，各方媒體也紛紛邀請黃爍榕介紹自己與癲癇病魔抗爭的自強之路。面對諸多病友渴望的眼神和媒體工作者的熱情，她萌生了把自己治病經(jīng)歷和心得體會編寫成書的想法。2015年，她果斷辭去了工作，全身心地投入到無償幫助病友的工作中，為了支持黃爍榕的公益工作，丈夫堅持做兩份工作養(yǎng)家糊口。

　　2016年，安徽衛(wèi)視邀請黃爍榕到北京參加大型健康公益節(jié)目錄制，黃爍榕帶著她創(chuàng)作的25萬字正能量書籍《愛在癲癇的日子》，在媒體及愛心企業(yè)家的支持下，該書以預售方式順利出版。黃爍榕把出書所得的版稅全部捐贈深圳市社會公益基金會，成立了屬于癲癇患者的專項公益基金——“和癇莉愛公益基金”。

　　“對癲癇患者來說，比病痛更可怕的是誤解和社會歧視。我們的關(guān)懷慰問活動讓他們有勇氣融入社會，勇于面對疾病克服擔憂和恐懼，我覺得這樣才是真正的關(guān)懷，是大溫暖�！秉S爍榕表示，公益基金成立后開展了多場公益活動，每年慰問130余人。

　　從點滴做好做實每件事

　　黃爍榕10余年來的堅持和執(zhí)著感動了許多人，2017年，她被推薦參加惠東平山街道華僑城社區(qū)居委會的選舉，并當選為社區(qū)婦聯(lián)副主席及調(diào)委會主任。之后經(jīng)晉升，現(xiàn)任惠東縣平山街道湖榕社區(qū)黨委副書記。

　　黃爍榕參加基層工作后，將無私奉獻的愛心用于工作中，任職以來，黃爍榕參與接訪調(diào)處的糾紛超過500宗，挽回當事人經(jīng)濟損失超過1千萬元。黃爍榕熱心助人、樂于奉獻，講究方法，從點滴做好、做實每件事，贏得了廣大居民群眾的高度認可和信賴。

　　“未來我還有兩個夢想，一個就是找到成熟的電商平臺進行幫扶，為無法走出家門和被辭退的癲癇患者開辟出創(chuàng)業(yè)板塊；另一個是希望通過自己的力量來紓解癲癇患者所面臨的系列社會問題。比如引導他們?nèi)リP(guān)注和了解相關(guān)的幫扶政策，以減輕他們的經(jīng)濟負擔，解決他們在教育、就業(yè)、醫(yī)療中所面臨的種種問題，真正做到讓千千萬萬的病患家庭擁有實實在在的幸福感和獲得感�！秉S爍榕說。

　　惠州日報記者藍斐菲