原標(biāo)題：　

　　不同的媽媽，相同的母愛

　　　　母親節(jié)一起來聆聽兩位特別母親的故事

　　如果把做母親作為一份職業(yè)來看待，這或許是世界上最難打的工了。若母親本身就是一名殘疾人，或者孩子是殘障兒童，其工作難度更是無(wú)法想象。今年的母親節(jié)，惠州日?qǐng)?bào)記者采訪了兩位特別的母親，一位是有視力障礙的母親，一位是殘障兒童的母親。她們的生活各有各的不易，但和天下所有的母親一樣，竭盡所能地去愛自己的孩子，用愛照亮孩子的成長(zhǎng)之路。

　　殘障兒童母親李米

　　把全部愛都給這個(gè)特殊的孩子

　　“這是我的第一個(gè)孩子，也是最后一個(gè)�！闭劶�5歲的女兒夕夕，“80后”李米（化名）說，作為母親，她要把全部的愛都給予這個(gè)特殊的孩子。

　　夕夕是個(gè)“皮寶寶”——她患有皮特-霍普金斯綜合征，這是一種可能由基因突變引發(fā)的罕見病，目前沒有有效治療藥物，患者會(huì)出現(xiàn)發(fā)育遲緩、智力殘疾、嚴(yán)重的認(rèn)知障礙和運(yùn)動(dòng)障礙等。　

夕夕在媽媽的陪同下接受康復(fù)治療。

　　第一次聽到這個(gè)陌生的疾病名稱時(shí)，李米“完全無(wú)法接受”。她是獨(dú)生子女，從小跟著父母在惠州生活。成長(zhǎng)路上，求學(xué)、工作、結(jié)婚、懷孕等人生經(jīng)歷都非常順利。直到有了夕夕之后，她發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子有些不一樣：7個(gè)多月了不會(huì)翻身、8個(gè)多月不會(huì)坐、一頓米糊要吃兩個(gè)小時(shí)……經(jīng)歷各種檢查之后，終于找到原因。女兒確診之后，李米曾在醫(yī)院嚎啕大哭，也曾在無(wú)數(shù)個(gè)失眠的夜里默默流淚，感覺“養(yǎng)不大她了”。

　　走過那些彷徨、焦慮的日子后，李米和丈夫把希望寄托在了康復(fù)治療上。于是，夫妻倆辭去工作，賣了一套房子，奔走在北京、上海、四川、山東、深圳等地尋醫(yī)問診，“三年花了七八十萬(wàn)元”，但是康復(fù)效果并不明顯：4歲多的夕夕仍無(wú)法獨(dú)立走路、不會(huì)自己吃飯、不會(huì)說話……

　　2022年初，因?yàn)橐咔樗麄儠和Ａ送獬鲇?jì)劃，這也讓他們開始更加理性思考夕夕的康復(fù)事宜，“不是付出多大努力，就會(huì)有相應(yīng)的回報(bào)”“康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，要從長(zhǎng)計(jì)議了”。

　　李米給夕夕辦了殘疾人證，讓她進(jìn)入惠州市殘疾人康復(fù)中心接受免費(fèi)康復(fù)治療，孩子爸爸也能抽身出去工作了，一家人過上了相對(duì)穩(wěn)定的生活。

　　“此前一直沒辦證，因?yàn)椴幌氚严οΞ?dāng)殘疾人看待�！崩蠲渍f，她以前幾乎不帶夕夕去人多的地方，怕別人“關(guān)心的詢問”，甚至害怕聽到其他孩子喊媽媽，“這一聲‘媽媽’，可能是我竭盡所能也不一定能聽到的。”

　　辦證之后，李米的心態(tài)也發(fā)生了轉(zhuǎn)變�！拔野l(fā)現(xiàn)從心理上接受之后，什么事都變得更輕松了。”李米開始帶著孩子出去玩，讓她多看看這個(gè)精彩的世界；她按照老師教的方法，耐心地陪夕夕做康復(fù)訓(xùn)練；她主動(dòng)與康復(fù)中心情況類似的家庭交流，坦然說出夕夕的情況……

　　或許是多年的康復(fù)治療累積起了效果，或者是夕夕也在慢慢成長(zhǎng)，去年以來，夕夕開始有了一些變化。5歲的時(shí)候，夕夕可以獨(dú)立行走了，盡管姿勢(shì)不太好看；今年，夕夕可以發(fā)出包括“爸爸”在內(nèi)的幾個(gè)音了，盡管她不一定是在叫“爸爸”；夕夕會(huì)用雙手摟著媽媽的脖子了，也會(huì)親媽媽的臉頰，還能聽懂一些簡(jiǎn)單的指令了，盡管這是一歲左右的孩子就能掌握的“本領(lǐng)”……這一切，都讓李米和丈夫感到欣慰，“起碼她沒有停滯不前，她愿意和我們親密接觸。”

　　對(duì)于未來，李米不是沒有想過，但她現(xiàn)在已經(jīng)不會(huì)想太多了�！耙院笥幸院蟮霓k法，現(xiàn)在把該做的事情做好就行了。”

　　不過，李米知道，想要讓夕夕康復(fù)到和普通的孩子一樣，那是幾乎不可能的了�！稗D(zhuǎn)念一想，夕夕以后將不會(huì)有上學(xué)煩惱、婚嫁憂慮、工作難題，也是挺好的�！崩蠲渍f，“我們只管讓她生活在充滿愛的家庭就好了�！�

　　視障母親郭好

　　努力給孩子營(yíng)造正常人的家庭生活

　　傍晚，在盲人按摩院工作了一天的郭好剛回到家，5歲多的女兒就迫不及待地拉她的手去摸書本上的一個(gè)貼紙，“這是老師獎(jiǎng)勵(lì)給我的，是一顆小星星。”

　　這是郭好作為母親的幸福時(shí)刻，“孩子成為了我們的眼睛，她們會(huì)把看到的東西說出來給我們聽�！�

郭好和小女兒在一起很親昵。

　　出生于1989年的郭好，是肇慶懷集人。年少時(shí)，她也曾看過這個(gè)多彩的世界，后來因?yàn)辄S斑病變，視力漸漸下降，最終成了“視力一級(jí)殘疾”。

　　初中畢業(yè)之后，郭好聽從姐姐的建議去廣州學(xué)習(xí)盲人按摩技能。在那里，郭好遇到了很多先天失明的人，“他們都沒看過這個(gè)世界，起碼我看過了，而且眼睛還有一點(diǎn)光感�！惫�好也由此釋然了，專心學(xué)習(xí)按摩技能。也正是眼里的這點(diǎn)光，手上的這份技能，照亮了她的人生路。

　　學(xué)了半年后，郭好到佛山一家盲人按摩院工作。在這里，她遇到了同是盲人的丈夫。2009年，兩人結(jié)婚，次年大女兒出生。

　　為了生活，夫妻倆把孩子留在丈夫的老家河源，讓老人代為照顧，他們依舊到佛山打工�？墒菍�(duì)孩子的思念卻如影隨形，“有時(shí)候客人帶著孩子來按摩，我都會(huì)忍不住去抱抱孩子�！�

　　父母之愛子，則為之計(jì)深遠(yuǎn)。為了不讓孩子成為“留守兒童”，夫妻倆綜合考慮各方面因素后選擇來到惠州工作，并用多年的積蓄在市區(qū)買了一套二手房，把女兒接到了身邊。

　　2017年，小女兒出生后不久，因家里老人生病，丈夫要上班，大女兒去上學(xué)，郭好只能一個(gè)人在家?guī)Ш⒆�，這一次，郭好真切感覺到了做母親的不易。

　　因?yàn)榭床灰�，她只能“憑感覺”照顧孩子的吃喝拉撒和洗澡穿衣等，“這些還好，多花點(diǎn)時(shí)間，熟練了就能上手，最怕的是孩子生病�！�

　　小女兒6個(gè)月時(shí)，第一次發(fā)高燒。郭好特別緊張，守著孩子三天三夜幾乎沒有睡覺，因?yàn)楹⒆影职志褪且驗(yàn)樾�時(shí)候高燒導(dǎo)致視神經(jīng)萎縮而全盲的。更讓她苦惱的是，她給孩子量了體溫也看不到，更別提喂退燒藥了。“最后是拍了照片發(fā)給親戚朋友，讓他們幫忙看溫度，看藥量對(duì)不對(duì)�！�

　　因?yàn)榭床灰妿�來的遺憾還有：難以給孩子輔導(dǎo)作業(yè)�！靶『⒆訂栁夷鞘鞘裁醋�，問我數(shù)學(xué)的圖形題等等，我看不到，確實(shí)無(wú)法回答�！惫�好說，但她會(huì)用陪孩子聽讀故事的方式，彌補(bǔ)視力障礙帶來的不足。

　　除此之外，郭好和丈夫努力給兩個(gè)孩子營(yíng)造正常人的家庭生活，包括送孩子上學(xué)、帶孩子出去玩、教孩子騎自行車、和孩子一起做蛋糕等等�！耙�感謝現(xiàn)在發(fā)達(dá)的科技，特別是讀屏軟件讓我們可以像普通人一樣使用智能手機(jī)，解決了很多難題�！惫�好說。

　　更讓郭好感到欣慰的是，兩個(gè)女兒健康成長(zhǎng)，也非常懂事�！按笈畠航�(jīng)常幫忙做家務(wù)，也會(huì)幫忙照顧妹妹，小女兒看到什么有趣的東西，都會(huì)給我詳細(xì)描述，就像我的眼睛一樣�！�

　　兩個(gè)孩子也沒有因?yàn)楦改付际敲と硕�感到自卑，用郭好大女兒的話來說就是：“我爸媽給我們的愛并不比其他人的父母少，所以我也不覺得我們家比別人差�！�

　　郭好也相信，在自己和家人共同的努力下，一家人的生活會(huì)像她的名字一樣“越來越好”。

　　記者手記

　　世間變幻萬(wàn)千 母愛卻是永恒

　　關(guān)于母愛的故事有很多，選擇采訪這兩位特別的母親，是因?yàn)樗齻冏鳛槟赣H面對(duì)困境的那種堅(jiān)韌和勇敢，更讓人動(dòng)容。做一個(gè)普通的媽媽，照顧一個(gè)普通的孩子，尚且不容易，何況是身患?xì)埣驳哪赣H，殘障兒童的母親。

　　采訪的時(shí)候，郭好對(duì)我們說了好多次，“正常媽媽能做到的，我也基本能做到�！蔽覀兿嘈努F(xiàn)在的她是可以做到的，但她曾為此付出了多大的努力，只有她知道。在陪她從盲人按摩院走回家的路上，看不見的她能準(zhǔn)確說出哪一段路的路面不太平整，那是她“摔了好幾次跤”總結(jié)出來的。

　　接受我們采訪時(shí)，李米聊得很坦誠(chéng)，還配合錄制了視頻�？墒�，她父母卻不希望女兒露臉和出真名。李米選擇尊重父母的意見，我們也尊重受訪者的意見，使用了化名，視頻也做了些遮擋。由此也可以看出，殘障兒童的母親，不僅在照顧孩子方面要比普通母親付出更多，其所承受的各方壓力也更加巨大。

　　人生而不同，但母親對(duì)孩子的愛都是一樣的。無(wú)論是郭好還是李米，她們都在努力做個(gè)好媽媽，為孩子撐起一片明朗的天。世間變幻萬(wàn)千，母愛永恒又純粹。采訪最后，我們分別問了郭好和李米對(duì)孩子的期望，她們不約而同地提到，“能健健康康就好”。

　　文/圖 惠州日?qǐng)?bào)記者香金群 駱國(guó)紅